Från hantverk till vetenskap : Medicinsk forskning och praktik i informationssamhället

Moderna läkare, september, 2009 (med Elof Dimenäs)

För 20 år sedan talades det mycket om information. Man oroades av det informationsöverflöd som hotade. Hur skulle vi klara stressen i informationssamhället? När vi ser tillbaka måste vi väl dra lite på munnen. Att tala om informationsöverflöd före Internet, Google, HUGO, bloggar och Twitter, låter närmast löjligt. Herregud, för 20 år sedan fanns det ju knappt någon information.

Patientinformation
Sedan dess har vi lagt medicinska journaler på data och nu försöker vi jämka samman alla dessa olika journalsystem. Vi utvecklar nationella patientöversikter och börjar föreställa oss en framtid när all den information som sjukvården samlat in om en viss patient finns åtkomlig och sökbar på nätet – för den med rätt behörighet.

Samtidigt har våra möjligheter att samla in information om patienter ökat. Provtagning har blivit enklare och billigare, avancerad teknik för röntgen och ultraljud har blivit vardagsvara, vi kan göra dna-analyser och identifiera enstaka gener, mäta hjärtfrekvens på distans.

Även patienternas möjligheter att samla information om sig själva har ökat. I sjukvården har patienternas symtomupplevelser alltid spelat en viktig roll. Ta tempen har de länge klarat av, och blodtrycksmätare finns redan i många amerikanska hem. Nu kan vi också skönja en framtid när patienterna själva kan undersöka blodvärde, sänka, sockerhalt, vita blodkroppar, bakterieförekomster, och så vidare.

Patienter som intresserar sig för sin hälsa kommer att lägga in sådan information i sin journal och mycket sämre kvalitet än sjukvårdens mer professionellt inhämtade information kommer den knappast att ha.

Sådana patienter har också, för första gången i historien, fått tillgång till information, vilken tidigare i all huvudsak varit begränsad till specialister. Från att ha varit helt beroende av provinsialläkarens kunskap om hälsa och sjukdom har det med hjälp av Internet blivit enkelt och vanligt att inhämta information om symtom, diagnoser, behandlingsalternativ, etc.

Den praktiska erfarenhet som sjukvårdspersonalen fick genom kontakter och behandlingar av olika patienter kan nu fås genom att individen via nätet tar del av andra patienters erfarenheter av sjukdom och behandling. Tekniken har också ökat möjligheterna att få en ”second opinion” avseende olika behandlingsalternativ och uppgifter om klinikers och läkares prestationer. Internet har förstärkt patienternas ställning i vården, och skapat nya förväntningar och krav.

Informationsbaserad hälso- och sjukvård
Tillgången till information och andras erfarenheter behöver ju inte betyda att man har möjlighet att dra rätt slutsatser. För detta krävs väl medicinsk kunskap kompletterad med bred praktisk erfarenhet? Eller är det så att den alltmer omfattande medicinska informationen gör det allt svårare att på ett rationellt sätt analysera och utnyttja den? De stora möjligheterna ligger kanske istället i att med hjälp av modern informationsteknik för insamling, lagring och inte minst analys av information skapa förutsättningar för bättre beslut?

I datateknikens barndom talades det mycket om att s. k. expertsystem skulle komplettera, och ibland rentav ersätta, experterna. Sådana system utvecklades också på 1980-talet, även på medicinens område, men rönte föga framgång. I stället fick vi mindre storvulna beslutsstödssystem, en sorts effektiva handböcker, för användning av sköterskor i sjukvårdsrådgivning men också av allmänläkare vid diagnos. Men kanske expertsystemen behövs nu när informationsmängderna ökar?

Med hjälp av allt komplexare modeller med information om kön, ålder, laboratorievärden, genuppsättning, riskprofiler etc., kan vi allt bättre bedöma risker och möjligheter samt även prediktera utfall för en enskild patient. Men sådana modeller, stora informationsmängder, komplexa beroendeförhållanden och sannolikheter, kräver avancerade IT-stöd. Provinsialläkaren blir en informatiker, diagnoser och behandlingsrekommendationer baseras på modeller, algoritmer, simuleringar, och levereras av systemet snarare än av läkaren. Den beprövade erfarenheten ersätts med vetenskaplig analys.

För den enskilda patienten blir det väsentligt att välja en klinik med stora, högkvalitativa databaser, validerade algoritmer och avancerade medicinska informatiker. Samtidigt blir det allt viktigare att ha tillgång till den egna patientinformationen. Att den som idag främst finns tillgänglig i olika databaser med mycket begränsad tillgänglighet, kommer att uppfattas inte enbart som ineffektivt utan också i högsta grad som otidsenligt. Patienterna kommer att kräva att patientinformationen är effektivt tillgänglig i en samlad personlig hälsojournal.

En sådan informationsbaserad, personifierad hälso- och sjukvård kommer att ställa krav på hur sjukvården är organiserad. Dagens sjukvård med fokus på produktion och med läkaren som hantverkare i centrum, kommer att tvingas bli effektivare organiserad och mer serviceorienterad för att möta den framtida patientens behov och intressen.

Klinisk forskning
I likhet med utvecklingen inom hälso- och sjukvården innebär de informationstekniska framstegen stora möjligheter till utveckling av den kliniska forskningen. Historiskt samlades information in i patientjournaler avsedda som stöd för den enskilda läkaren och möjligen för klinikens behov av dokumentation. Detta var naturligtvis helt rationellt med hänsyn till de begränsade möjligheter som fanns att behandla den enskilda patienten.

Den kunskapsuppbyggnad som skedde utgjorde den viktigaste grunden för den framtida praktiken och med åren utvecklade läkarna en professionell erfarenhet som ingav stor respekt hos allmänheten. Ibland sammanställdes erfarenheterna också deskriptivt vilket gav en bättre överblick och förbättrade möjligheterna att identifiera samband och på så sätt dra slutsatser. Värdet förstärktes ytterligare genom att dessa beskrivningar underlättade erfarenhetsutbytet mellan kolleger. Osäkerheten i de slutsatser som drogs var dock stor eftersom den tillgängliga informationen var begränsad till den enskilda praktiken eller möjligen kliniken. Till osäkerheten bidrog också att användningen av statistisk metodik var mer undantag än regel.

För den fortsatta utvecklingen av den kliniska medicinen utvecklades en försökstradition baserad på mer avancerade statistiska metoder och klinisk prövningsmetodik. Denna innebar allt större jämförande studier där begrepp som placebo, randomisering, stratifiering, dubbel-blind teknik, etc. blev rutin. Med stöd av denna kliniska forskningstradition har medicinska terapier framgångsrikt kunnat utvecklas och dokumenteras. Bedömning av olika behandlingsalternativ baseras dock på de selekterade populationer som studeras och överstämmer inte alltid med den patientpopulation som senare behandlas.

Parallellt med ständigt ökade krav på klinisk dokumentation har kostnaderna för den kliniska prövningen skjutit i höjden. För att hantera denna situation har modern informationsteknik tagits till hjälp främst för att på ett effektivare sätt samla in, lagra, sammanställa och tolka information. Hittills har detta skett separerat från de traditionella patientjournalerna. För att möta de nya kraven på relevant information med förbättrad kostnadseffektivitet talar mycket för att den medicinska informationen kommer att integreras i mycket högre grad än vad som nu normalt är fallet.

Utvecklingen av alltmer individanpassade behandlingsalternativ ställer också större krav på dokumentation och analys vid val av behandlingsstrategi och således nya krav på den kliniska dokumentationen. Tillgänglighet till information inte enbart för en enskild studie utan alltmer omfattande patientpopulationer kommer att förändra vår syn på klinisk dokumentation. När alltmer information görs tillgänglig via nätet kommer den kliniska forskningen också att kompletteras med så kallade ”real-life utvärderingar”. Sådan information är naturligtvis osäker och svår att validera, men metoder för att kvalitetssäkra den kan utvecklas, och att avstå från att använda sådan information blir i längden omöjligt. Med Google kan du effektivt och enkelt följa influensans spridning. Om det via bloggar rapporteras symptom finns det anledning att ta även denna information på allvar.

Spågubbar
Förr spådde folk väder genom att titta på solnedgångar, molnformationer, och genom att känna efter i leder och huvud. Några var mer intresserade och dokumenterade information om vädret. De blev lite bättre än andra på att spå väder, men inte mycket ändå. Nu samlar världens väderlekstjänster in mängder av information från mängder av mätpunkter och satelliter. Informationen sammanställs och bearbetas i komplexa datorprogram och ut kommer prognoser som blir bättre och bättre.

Skillnaden mellan spågubbar och ett modernt SMHI är skillnaden mellan traditionella hantverkare och en modern vetenskaplig verksamhet. Sådan är också skillnaden mellan 1900-talets provinsialläkare och 2000-talets informationsbaserade hälsovård. Men övergången går långsamt. En auktoritär hantverkstradition hindrar initiativ till förmån för en mer professionell användning av alla de resurser som den moderna informationstekniken erbjuder.

Bo Dahlbom och Elof Dimenäs
IT-universitetet i Göteborg

Posted in Texter